Publication d'une enquête sur la vie des femmes atteintes d’endométriose
SANTÉ

Publication d'une enquête sur la vie des femmes atteintes d’endométriose

Clémentine Vachez le 17.06.20

EndoFrance est la première association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001 mais aussi la première à être agréée par le ministère de la Santé en septembre 2018. L’association soutient les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage. EndoFrance publie les résultats d’une grande enquête portant sur le parcours et la vie des femmes souffrant d’endométriose, réalisée en partenariat avec le laboratoire Gedeon Richter et Ipsos. Près de 1 600 femmes atteintes de la maladie ont répondu à l’enquête, en grande partie des adhérentes de l’association, rendant les résultats crédibles auprès du grand public, mais aussi auprès de la communauté médicale.

L’endométriose, cette maladie complexe toujours méconnue du grand public 

L’endométriose est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle persiste et évolue dans le temps et est causée par la présence de cellules de l'endomètre en-dehors de l’utérus. ll n’y a pas une, mais “des” endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre. Plusieurs théories existent sur l’apparition de cette maladie, sans qu’aucune n’explique totalement toutes les formes de cette maladie. L’hypothèse la plus communément acceptée est celle dite de « la théorie du reflux menstruel » ou de « l’implantation » décrite par le gynécologue américain John A. Sampson en 1927. L’endométriose est une maladie qui reste encore méconnue du grand public. Même si 83 % de l’échantillon « grand public » interrogé a déjà entendu parler d’endométriose, seuls 50 % d’entre eux considèrent qu’ils voient bien de quoi il s’agit. Dans le détail, on constate une réelle méconnaissance des Français notamment sur : les traitements, le nombre de femmes atteintes voire même les symptômes.

Qui est concerné par la maladie ? 

Potentiellement, toutes les femmes réglées peuvent être touchées par la maladie. Il n’est pas rare aujourd’hui de voir de très jeunes femmes atteintes par cette maladie. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques violentes sans que le médecin ait évoqué une possible endométriose. Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de sept années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Les médecins spécialistes de l’endométriose s’accordent à dire que la maladie toucherait 1 femme sur 10 en âge de procréer. Ce chiffre concerne les femmes pour qui le diagnostic a été posé. Il est donc probable que l’endométriose touche plus de femmes encore.

L’endométriose, une maladie aux symptômes multiples et précoce 

Lorsque les femmes commencent à souffrir de leur endométriose, elles ressentent en moyenne 4,6 symptômes différents. Douleurs multiples du nombril au bas-ventre à 66 %, une fatigue chronique à 54 %, des troubles digestifs à 52 %, des douleurs pendant les rapports sexuels à 50% et des règles très douloureuses à 78%. D’après les résultats de l’enquête EndoVie, l’endométriose se déclare tôt dans la vie d’une femme, avant 20 ans dans la moitié des cas. Dès le début de la maladie, les symptômes sont multiples et ne se limitent pas aux règles douloureuses. La démarche diagnostique dure en moyenne sept ans à partir des premiers symptômes.

Un impact important sur la qualité de vie des patientes 

Les patientes témoignent de nombreux impacts de la maladie sur différents aspects de la vie au quotidien : sexuelle (55 %), psychologique (54 %), ou encore physique (50%). 65 % des femmes actives atteintes d’endométriose déclarent que la maladie a un impact important sur leur bien-être au travail. La maladie a également un impact chez les conjoints des patientes : l’inquiétude est le sentiment qui prime, ainsi que la compréhension et la compassion. L’endométriose peut également avoir des conséquences possibles sur les projets d’enfants puisque les difficultés pour être enceinte concernent plus d’1 femme sur 2 atteintes d’endométriose.

Une antenne londonienne d’EndoFrance 

Pour soutenir la communauté française à Londres, EndoFrance y accueille 2 nouvelles bénévoles : Célia et Coralie, deux jeunes femmes aussi atteintes par l’endométriose. Aidées par le Dr Christilla Nevi, gynécologue à la Clinique française, les deux Londoniennes ont mis en place une antenne locale pour les francophones de Londres atteintes de la maladie. Avec EndoFrance Londres, Coralie et Célia veulent aussi donner de l’espoir aux patientes en leur prodiguant conseils, conférences, podcast et série d’événements pour mieux vivre avec la maladie.

EndoFrance multiplie les actions de soutien et d’information pour les femmes atteintes d’endométriose. De nombreuses actions sont mises en place : événements locaux, conférences médicales, soutien financier aux projets de recherches scientifiques, collaboration avec le Ministère pour la mise en place de filières de soi endométriose ...

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