EndoFrance ouvre une antenne à Londres
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EndoFrance ouvre une antenne à Londres

Nadège Alezine le 28.01.19

L’endométriose c’est une maladie dont on ne parle pas beaucoup et pourtant elle touche près d’une femme sur 10. Maladie souvent chronique, elle touche l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, et provoque des douleurs intenses lors des règles, des rapports sexuels mais aussi des troubles urinaires, intestinaux… Et peut, à terme, entraîner des cas d’infertilité.

Une maladie plus médiatisée

Maladie exclusivement féminine, et très souvent très mal diagnostiquée, (il faut environ 7 ans pour être diagnostiquée !) l’endométriose a été mise sous les feux des projecteurs quand certaines femmes célèbres se sont mises à en parler dans la presse. Susan Sarandon a été une des premières à parler de ses douleurs chroniques et du fait qu’aucun médecin ne croyait à ses douleurs. Woopi Goldberg a été, quant à elle, diagnostiquée il y a 30 ans et se fait depuis l’écho de cette maladie dans les médias, et Dolly Parton a dû se faire carrément enlever l’utérus à 36 ans à cause de la maladie : n’ayant jamais pu enfanter, une grave dépression l’a même poussée à une tentative de suicide.

EndoFrance

En France, une association, EndoFrance, se charge de porter la parole des femmes atteintes par ce mal pour lequel il n’existe toujours aucun remède. L’association distille des informations au sujet de cette maladie auprès des femmes et travaille avec des professionnels de la santé, notamment avec des gynécologues. C’est Lætitia Milot, comédienne et écrivain, qui porte haut les couleurs de l’association et parle ouvertement de son combat pour enfanter, malgré la maladie, dans un livre, Le bébé c’est pour quand ? et dans un documentaire sur TF1, Devenir maman : notre combat contre l’infertilité.

À Londres, ce sont Célia et Coralie, deux jeunes femmes aussi atteintes par l’endométriose, qui portent la parole d’Endofrance. Aidées par le Dr Christilla Nevi, gynécologue à la Clinique française, les deux Londoniennes travaillent à mettre en place une antenne locale pour les francophones atteintes de ce mal.

Coralie vit depuis trois ans à Londres et a été diagnostiquée à Paris en 2015 : « cela a été une véritable traversée du désert à mon arrivée ici. Heureusement, le Dr Nevi m’a prise en charge et c’est elle qui a eu l’idée de nous demander, Célia et moi, de devenir représentantes d’Endofrance à Londres. »

Coralie et Célia sont toutes les deux tutrices et donnent des cours de soutien scolaires et travaillent comme bénévoles pour EndoFrance. Elles veulent développer leur réseau londonien en proposant des réunions informelles sur le sujet mais aussi des rencontres avec des professionnels de santé et d’autres malades au cours de tables rondes.

« Souvent, on n’est pas écoutées. Les symptômes sont passés sous silence et les médecins croient que l’on exagère nos douleurs. Ils disent : c’est dans votre tête ! » explique Coralie.

Mieux vivre avec l’endométriose

Avec EndoFrance Londres, Coralie et Célia veulent aussi donner de l’espoir aux patientes en leur prodiguant des conseils pour mieux vivre avec la maladie. « On sait que la sophrologie peut aider à apaiser certaines douleurs, le yoga peut aider aussi. On peut aussi changer son régime alimentaire, en évitant certains aliments, comme le lait, par exemple. »

La bouillotte d’eau chaude posée sur le ventre en cas de douleurs menstruelles aiguës est aussi toujours recommandée et les décoctions à base de curcuma, pour augmenter les défenses immunitaires.

C’est avec un ruban jaune qu’EndoFrance éveille les consciences et une semaine dédiée à la prévention est aussi organisée du 4 au 10 mars 2019 : la semaine européenne de prévention de l’endométriose. 

EndoFrance sur www.endofrance.org  À Londres : londres@endofrance.org Sur Facebook: EndoFrance Londres

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